Ты отвечаешь, не мне, пространству, пятну света
Что на полу в прихожей остались лужи
От прошлогоднего снега, от гетеборгского ветра
Я говорю: а помнишь, был зной, хамсины
Ты отвечаешь, что был на жаре простужен
Я уезжаю, спешу, мне хамсин в спину
Ты остаешься. Чинить. Мерять в прихожей лужи
март будет синий как свежие ирисы...
дрогнут ресницы ли, сердце ли всуе
Правда, ты мальчиком пел на клиросе?
Будем таить под роялем сумерки
Ноги поджаты, янтарь подстаканников...
Деда, послушай, какие-то дурики
Врут будто нету тебя, окаянники .
Кто же исчертит Чехова
будет петь по-казачьи
С горечью
Расскажет семнадцать историй
По войну
И восемнадцатую про юную бабушку
Будет читать наизусть Пушкина
И Некрасова
А Маяковского скажет учить лирического
Про любовь
Даром что директор школы
Кто будет гнать на красной "копейке"
В роддом за правнуком
В несолидной бейсболке
И почти не седой
Кто пожарит картошку с салом-
Которая на всю жизнь -
Мечта мальчиков
Из голодомора
Кто скажет мне
Что главная ценность -
Быть собою...
Много лет я не буду ходить на 9 мая
Потому что за каждой прямой спиной
все еще буду искать деда
Пока не научусь
Знать, что
Быть собой - значит помнить.
(с)
...
17 лет прошло, а я все скучаю. Поэтому и ленточка.
06 апреля 09:45 | Наталья Лосева
Наталья Лосева рассказывает о человеке с редчайшим заболеванием и такой же редкой волей к жизни
...Он, Сережа, говорит мне: можно я еще десятое желание скажу. Не вопрос, отвечаю, диктуй. Я правда записываю в блокнот и мне кажется, что если писать аккуратно, с нажимом, то Серегины желания сбудутся. Записала?... Пойдем мои фотки в комнату смотреть. Он жмет кнопки, разворачивается среди кухни полицейским разворотом, из-под колес выпружинивает толстая, с повадками провинциальной звезды, кошка Плюша, и мы едва успеваем за этим шустрым, смешливым и умным 50-сантиметровым парнем.
***
— А ты понимаешь, что я не буду про тебя жалостливую заметку писать?
— Эээ... Ну да...
— Ты почему написал, что хочешь в Америку уехать?
— Там к нам как к людям относятся.
— А здесь кто бороться будет, если ты уедешь?
***
Сколько в стране таких, как Сережа Ильюшин, точно никто не знает.
Болезнь редкая, малоизученная, из сложных генных патологий. Он говорит, известно взрослых не больше сотни, но, по статистике, таким рождается один на 10 тысяч. Значит, в России их должно быть около 14 тысяч, но, наверное, большинство долго не живет, а другие доживают в интернатах или по домам, никогда не выходя на улицу, без помощи и учета. У болезни красивое и изящное название — Osteogenesis Imperfecta или несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием называют «хрустальными». Самый известный в России «хрустальный» — блогер Антон Борисов. Но он давно в Америке.
Эти люди уже рождаются с поломанными костями. Потом любое движение может стать причиной перелома: сильно закашлялся — ребра; затянули шарф — ключица; запнулся — множественные переломы ног и рук. Если ребенка начать лечить сразу (лечить , значит укреплять кости, другой терапии пока нет), он сможет ходить.
В России диагноза долгое время не было, поэтому лечили витаминами и покоем. Борисова родные сдали в интернат, Ильюшину повезло, его мама не дала себя уговорить.
Теперь в стране диагноз есть, а врачей почти нет.
***
— Ты когда понял, что не такой, как все?
— Не знаю (смеется).
— А с какого времени себя помнишь, и что остро?
— Лет с пяти... Больно. А потом лет 12 или 13... на санках везли и уронили, было много переломов. Очень больно.
***
У Сережи статистика стандартная, к его 34 годам больше ста переломов.
Ничего особенного, говорит. В пределах нормы. Только сопутствующих проблем поднавалилось: слух теряет, все хуже и хуже; грыжа от искореженного позвоночника и грудной клетки.
Зато считается, что у «хрустальных» интеллект гораздо выше среднего.
Сережа рассказывает романтическую историю своего знакомства с Мариной, и я понимаю, что а) у него удивительно правильная и образная речь б) чем он взял красивую строгую девушку.
Марина здорова, она экономист и замужем за Ильюшиным два года. До этого еще три года встречались. Ее зарплата полностью уходит на оплату съемной квартиры в единственном в Балашихе доме с нормальным пандусом. Поэтому главная задача Сергея на ближайшее время заработать деньги на свое лечение и на содержание семьи. Потому что — мужчина.
***
— Мой друг Костя из Екатеринбурга тоже женат. У него трое детей. Двое унаследовали остеогенез, а один вообще здоров.
— А как Маринины родные отнеслись к вашему браку?
— Нормально, мы с мамой ее познакомились, с сестрой.
— А твои?
— Сложно...
***
Звонит мобильник, спрашивают рекламное агентство, нет, это веб-студия, — отвечает Серега, — ошиблись. Грустнеет на минуту.
Работы последнее время почти нет. Пенсия 8 тыс. Машины и квартиры ему по закону вроде как не положено. А у него — энергия через край.
Он-то все может: быть редактором, копирайтером, обрабатывать фотографии, рисовать сайты. Потому что интеллект выше среднего, и мужик.
В эту среду его уволили из того места, где лежала трудовая и попадались иногда приработки...
***
— А ты знаешь, как мне повезло! Мне так повезло! Я же в прошлом году море видел! Бог дал... Море...
— Я тоже море люблю.
— Меня взяли со «спинальниками» в Анапу, в санаторий. А еще я, знаешь, что хочу... (давай запишем желание!) Другую страну увидеть. Но мне пока никак. Денег нет, и в самолет меня не поднимут, потому что меня можно поднять только за шею и ноги, а чтобы не сломать, надо курс по укреплению пройти. Это двести тысяч...
***
Серега грустнеет и темнеет лицом секунд на тридцать, не больше. Он — хрустальный, что с него возьмешь — в обычном состоянии светится радостью. Мы перемещаемся по съемной квартире и каждый поворот с восторгом:
— А это моя коллекция автомобилей! Я их сам клею!!
— А это солдатики! Миниатюрное искусство!
— А у тебя машина большая? Большая! Ура! А покатаемся потом?
— Фотографироваться будем? Сейчас я быстро переоденусь!
— А будем мои фотографии смотреть?! У меня выставка была. И еще будет, доставай вон там пакет.
— Плюшу погладь! Посади на коляску, ей моя коляска — дом родной!
***
Желания у Ильюишина простые, трезвые, но в реальности пока плохо осуществимые: найти клинику, которая сможет его бесплатно обследовать и поддерживать; получить свое жилье, чтобы не платить так много за съемное; отыскать спонсора, который подарил бы самый простой инвалидный автомобиль; создать и возглавить региональную организацию больных несовершенным остеогенезом и помогать таким же как он. А потом — еще раз поехать на море...
Мы вместе читаем новость, что новым губернатором области будет Шойгу, и у Сереги опять поводы для оптимизма.
— Я и фейсбук завел, чтобы про нас чиновники и спонсоры узнали! Напишешь?
— Напишу и попрошу, чтобы друзья расшарили!
— А тебя прямо чиновники читают?
Серега верит в этот мир несломленной, свежей верой человека, больше ста раз переломанного, но при том не разбитого, цельного, хрустальной радости к жизни и будущему.
Он не вызывает ни жалости, ни того ложного стыда, с которым мы иногда избегаем немощных людей. С ним хочется дружить и болтать. Он разряжает пространство и наполняет его кипучей, деятельной верой в лучшее. Его нужно показывать как пример неунывности и любви к жизни... Но для начала ему надо как-то выжить.
***
А десятое желание у Сереги очень мужское. Сделать генетический тест и стать отцом. Он будет отличным отцом, нет сомнений.
***
Давайте будем с ним дружить. И найдем работу.
Страница Сергея Ильюшина в фейсбуке.
Резюме для работодателей.
Сайт, посвященный проблеме несовершенного остеогенеза, который недавно запустил Сергей.
Фотоальбом в фейсбуке «МН».
Фотоальбом на страничке ВКонтакте «МН».
Постоянный адрес статьи: http://mn.ru/columns/20120406/31509
В самой середине службы (храм полон, люди в темном, в руках свечи) входит быстро и с напором крупная, одетая в белое женщина. Плачет. Голова не покрыта. Не видит никого. Явно не прихожанка...
В это время хор начинает петь тихий и волшебный канон "Душа моя, восстани, что спИши". Темное строгое море синхронно опускается на колени. Свечи теперь горят у пола. Головы склонены. И только женщина в белом, не видя и не слыша, остается стоять. Хор поет. Женщина плачет у иконы "Всецарица". Сама как свеча в черном море..."конец приближается..." Хор замолкает на секунду , в эту паузу слышно тихое низкое рыдание. И продолжает: "... Воспряни убо, да пощадит Тя Христос..."
Мороз по коже. Красиво и по-настоящему.
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92.1){kind=small}
nikitag в ПОМОГИТЕ!
Антоша родился с врожденной болезнью кожи и из-за этого оказался никому не нужен. Таким детям не суждено прожить долго в казенных условиях. Дома мама неотступно находится рядом и защищает от травм, бережно делает перевязки, аккуратно кормит и поит, и такие малыши растут, как все дети, - ходят в школу, потом в институт, в общем, живут, хоть и с ограничениями.
В больнице одна нянечка на отделение, и малышу становилось все хуже и хуже, пока его совершенно случайно не обнаружили неравнодушные волонтеры.
Теперь Антошу перевезли в другую больницу и у него есть постоянная няня - без нее он не может, он ведь совсем маленький, хоть и очень стойкий. Вся его коротенькая жизнь сопровождается болью от постоянных ран. Если правильно за мальчиком ухаживать, ему станет лучше. В наших силах хоть немного облегчить его страдания.
Куратор Антоши Надежда.
тел. 8 916 388 68 69
e-mail - anton2010help@yandex.ru
страничка Антоши на "Отказниках"
http://www.otkazniki.ru/forum/index.p
Как перевести деньги:
Мальчику помогает Фонд "Волонтеры в помощь детям сиротам". Перевести деньги вы можете с помощью нашего сайта Благо.ру.
( Кроме того )
Об этой истории мы узнали благодаря llort_imum
даже не выпив чай,
Завернувшись в ветра,
Адам покидал рай
В спину летел рёв-
Это стонал Бог.
Ева плелась без слов.
Ныл без ребра бок
"Нет на тебе креста!" -
Вслед ему плакал Бог.
И снаряжал Христа-
тем, кого не уберег
(c)
Несколько минут назад я сообщила коллегам в РИА Новости, что через месяц покидаю агентство. В середине апреля я выхожу в другую компанию для реализации сложной, но интересной задачи.
Я проработала в РИА Новости более 8 лет и для меня это были годы колоссальной работы над собой, своими навыками, кругозором, умением адаптироваться под любой темп жизни и любую необходимую интенсивность развития.
Буду всегда вспоминать РИА с нежностью и любовью. Это место, где мои близкие друзья, мои невероятные, лучшие в мире коллеги, проекты, в которых есть часть моей жизни. Здесь было столько светлого, радостного, грустного, важного, что это остается татуировкой на сердце. Ни убрать, ни забыть.
РИА - великая команда, великая сила. Аномалия сверхразвития. Концентрация любви и необыкновенно теплого отношения друг к другу. И это - мой главный урок здесь.
Я иду дальше. Мне интересно попробовать и попытаться взять новые задачи. Ухожу одна. Но жизнь - длинная и та еще закавыка ; верю, что со многими моими риа-друзьями мы однажды еще поработаем вместе.
Люблю, уже грущу, смотрю вперед.
Спасибо вам!
Ваша Лосева.
За Зеравшаном пили два еврея
И атлас на странице Эритреи
Был им столом. А под столом трава
И иллюзорный бог куриных гряд
Сковзь дырочку считал протуберанцы
Мы думали, что это август, танцы
а это был последний бал-парад
Феруза, помнишь, там где Чилонзар
За мальчиком бежали . В спину. Криком
И все тропинки городским арыком
Пересыхали. Выцветал базар
Феруза, ангел, просит продавцов
Чтоб завернули лоскуты Ташкента
Апа, Ата! И хан-атласа ленты
в руках золотозубых молодцов
20/02/12
chistyakova в обещанный ответСпасибо всем, кого интересовала работа нашего фонда.
Ниже – ответы на те высказывания, которые можно было принять в сообщении bugur за вопросы. Очень прошу всех – не ругайтесь друг с другом, не переходите на личности, не оценивайте. Раздражение – плохой союзник и никого еще не приблизило к истине.
Этот пост, я думаю, не выйдет в топ – он очень длинный – семь страниц в Ворде. Я старалась отвечать коротко, но пунктов, которые требуют комментария, довольно много. Надеюсь, что у всех, кто близко к сердцу воспринял текст bugur достанет усердия ознакомиться с разъяснениями.
За сим остаюсь
Это был первый раз, когда вчера утром, как раз во время первого урока, я получила подряд пять или семь mms от сына с фотками какого-то дома и подъезда, и вопреки всем договоренностям не общаться во время уроков отвечала ему. Mms-ки у них ходили по классу с телефона на телефон. На фотографиях был просто дом и просто подъезд. Рядом с их школой. На козырьке подъезда накануне вечером обнаружили разбившуюся девочку. Не из их школы, соседней, но силу потрясения это не отменяет. Через несколько часов одноклассница погибшей девочки прямо на уроке вскрыла себе вены.
Я три раза начинала писать колонку и удаляла текст. Сначала я писала как журналист — и получалось дилетантски и менторски. Потом я писала как человек, учившийся на педиатрическом факультете и собиравшийся стать детским психиатром, и получалось бездушно и нравоучительно.
Потом я писала как испуганная мать — думаю, сейчас нас, испуганных, много — не колонку, письмо девочке, которая стоит на крыше.
… И вот я писала ей, что, знаешь, девочка моя, ты не поверишь, но ночь темнее перед рассветом. И когда ты живешь дольше, чем 25 лет, то однажды начинаешь чувствовать это время. Час темноты и безысходности перед взлетом. Я хотела рассказать ей, что однажды, девочка (отойди на шаг! послушай, что я скажу), ты поймешь — чтобы высоко прыгнуть, нужно присесть. Что борются лучшие, а сдаются слабаки и дуры. Сильные прыгают вверх.
Потом я хотела бы рассказать, как вчера футбольная команда старших классов думала отнести цветы на место, где погибла ученица из соседней школы. И наверное, каждая девочка-подросток хотя бы раз в жизни, хоть на секундочку представляла себе свою смерть. Как рыдают одноклассницы, как раскаивается строгий отец, как поседела директриса школы, как лучшие, самые красивые и завидные мальчики из футбольной команды несут к ее подъезду цветы… Только знаешь. Мальчики вчера передумали. Потому что решили, что дешевым романтизмом спровоцируют других дурочек на непоправимое. А они, лучшие мальчики, любят общаться с живыми.
А потом я хотела сказать, что, знаешь, смерть необратима. Это эксперимент без результата. Ты не расскажешь. Другие не узнают. Я хотела написать о сложных для подростка вещах, о том, как метафизически бесполезно самоубийство. Если ты атеист, то просто кончится твой цикл, у тебя не будет ни плохого, ни хорошего, ни скучного, ни любопытного. Будет — ничего. Если ты хоть капельку веришь в Бога, неважно — какого, то будущее самоубийц в большинстве религий мучительно и незавидно. Без шансов избежать пустоты, ада и безысходности. Разве это лучше, чем трудная, но жизнь? Смерть — необратима, слышишь? А такая — еще жалка и неэстетична.
Наверное, я обязательно написала бы ей: девочка моя, мы, взрослые, виноваты. Недолюбили, недоберегли, недодержали за руку. Недоцеловали на ночь, недоприносили мишку в кровать тебе, взрослой, недоукрывали одеялом голые пятки, недоговорили о неприятном, недопрощали, недопоняли, недоуважали. Такое вот поколение родителей недо — у нас темп, карьера, интернет, борьба за твое будущее. Ты прости, пожалуйста, девочка. Своя или чья-то чужая.
А потом я хотела писать жестко и даже зло. Я хотела сказать, послушай, подруга, перестаньте нас шантажировать, слышите, вы, которых мы рожали, не спали, лечили, плакали, мерили жизнь по вашим тетрадкам и первым спортивным грамотам. И добавить: знаю из учебников, что у каждого подростка есть период, когда он должен явно или бессознательно ненавидеть родителей, иначе не преодолеет инфантилизма. Но слышите, вы, не смейте нас наказывать. Не смейте. Мы тоже люди.
И разозлившись, рассказать то, о чем думаю часто. Об осмысленности жертвы. О том, как моя бабушка, девочка тонкая, восточная бежала по Ташкенту в 41-м, в первых числах июля, в самую жару, знаешь, есть такое время — чиля, когда в тени сорок и пыль жжет босые ноги. Как обманывала комиссара, говорила, что ей восемнадцать. Как ехала в эшелонах на северо-запад — воевать. Как хоронила своих семнадцатилетних подруг, таких же маленьких тонких обманщиц, быстро, в мелких могилах, потому что, знаешь, на линии фронта глубоких не вырыть и табличку не всякий раз поставишь.
А потом остыла и написала бы вот что: знаешь, детка, ты такая же, какими были мы, ты легко поддаешься моде и часто думаешь, что мир несправедлив, ты ищешь правду и живешь максималистски, наотмашь, ты страдаешь и боишься неизвестности, ты не понимаешь будущего и судишь мир по самым высоким счетам. Девочка, мы, взрослые, тебя любим. Давай жить, детка.
